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★ムコ多糖症~若旦那★

ムコ多糖症って聞いたことありますか?今回、湘南乃風のライヴの時に若旦那が教えてくれた病気です。ほとんどが子供の時に亡くなってしまうそうです。それを聞いて、人事じゃないなって考えさせられました。これから出産を経験し、子供を授かると思う。でも、その子が必ずしも健康で生まれてくるなんて保障なんてないしわけだし。もし、姪っ子や甥っ子が10歳にも満たないうちに亡くなってしまったら・・・想像するだけで涙がでそう。絶えられないなぁ・・・親ならなおさらだろうな・・・。この病気のこと、皆さんにも知って欲しいです。湘南乃風の若旦那はTVでこの病気のことを知り、テレビ局に電話したそうです。なにかできないかって。それで、今ライヴで全国まわってますが、ライヴの前にムコ多糖症の子供たちを招いてシークレットライヴしてるみたいです。もし、ムコ多糖症のお子様を持っていらっしゃる方が居たら、事前に知らせてくれたら、たとえ一人でもシークレットライヴ開いてくれるみたいです!是非行ってみてくださいね★それからこの病気のこと皆さんにも知って欲しいです!ですのでムコネットまでアクセスしてみてください!!また、自分のブログなどに載せてもらえたら嬉しいです♪

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「心と体」カテゴリの記事

コメント

「ムコ多糖症支援ネットワーク」の事務局です。
ブログ、拝読しました。ムコ多糖症に関心をお寄せいただき、本当にありがとうございます。
若旦那さんの呼びかけのおかげで、今、全国で難病の子供たちを助けようという「風」が吹いてます。「湘南乃風」の皆さんが言うとおり、最後に世の中を変えられるのは、若い皆さんのパワーです。どうか、力を貸してください。まずは、ホームページを見ていただき、良かったらメンバーに加わってください。どうぞよろしく。

投稿: ムコネット・事務局 | 2006年11月13日 (月) 23時27分

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